患者さんからいただいたメールです。許可を頂き、掲載しました。


(ここからです)

あれからまたまた唇がひどくなり、お盆の10連休(通っている皮膚科の)を控え8月11日また皮膚科に行って来ました。

バルトレックスが効かず膿がまた酷くなって軟膏もひどく痛かったと言ったら唇の表面を取ってウイルスや菌の検査などしてくれて、やはりヘルペスだろうと言うことになり、軟膏が合わなくて痛かったのかも、とステロイドをもらいました。

そのほかに、「本当は保険では5日分しか出せないけど辛そうだからコメント書いて出しておくね」とバルトレックス10日分、ビタミン剤ももらい、あとはセファランチンをもらいました。

これも本来なら(ヘルペスでは)保険で出せないんだけど、私の白血球数が4000ぐらいだというのを確認して保険で出してくれました。(粘膜障害に効くということで)先生があれこれ考えながら「こうやったら早くラクになれると思うよ」と手を尽くしてくれ、「連休が長いから心配(^_^;)」と言うと、「明日はまだ一日やってるから何かあったら電話でもいいからかけてきていいからね」と言ってくれて、安心して薬局へ向かいました。

薬をもらい、ふと疑問が・・・

白血球減少症に効くといわれたけど、これって飲んでいいんだろうか?
減少してるから飲んでいけなくはないだろうし、皮膚科の先生にもAML治療中と伝えてあって、でも飲んでも平気と言われたけどでも私の主治医は秋山先生だし・・・

だけどこの間、飲んでいけない薬はないって言ってたから大丈夫だよね、と納得させようとしてみたものの、どうも気になる。

どうしよー、この「白血球」という単語が出た時点で一気に迷いが出てしまった・・・

飲まなきゃいいんだろうけど、もう1ヶ月以上という長さと直前の唇の痛みが酷くもういい加減治したいと思っていたこと、それと世の中はお盆になってしまうという状況を前にして、ものすごく悩んだけど、「この時間ならまだ血液カンファの前だから 大丈夫かも・・・」と、主治医の先生に電話したのです。
すると病棟ナースが出て「xx先生は休暇中なので、申し訳ないのですがそのような質問にはお答えできません」
一瞬、業務用テープのような超事務的応対に「?」と止まりました。

でもこっちももう切羽詰っていたので「別の先生はいませんか?いたら聞いてもらえませんか!?」と言って聞いてもらい、飲んでも平気という回答をもらい電話を切りました。

その日は寝るまで、「あ〜この忙しい時期に、先生に悪いことしたなぁ〜(=_=)」

「まったくそんなことで電話してきて・・・と思われてるんじゃないかなー」とかちょっと凹みました。

この場合、私としてはどうするのがよかったのかはわかりません。でも一患者側からすると、白血病のような難しい病気を持っていてその他色々迷惑なおまけもくっついてくるとそちらの治療も必要なわけでだけど全てを主治医に診て貰える訳ではないし、当然白血病を大優先にしたいけど他の辛さも軽くしたい、でもどれが良くてどれがダメなのか、主治医に会って聞くまではよくわからなくて、その間を右往左往している(気持ち的に)現状があります。
それは例えばサプリだったり電位治療器だったり酸素カプセルだったり(笑)
とにかくいろいろあるわけですが、何せ主治医に会えるのは月に1度。普段はそれでもいいのですが、今回のような事情(一刻も早く痛みから解放されたい、

でも病院が休みになってしまう)の場合、本当に困ってしまうのです。
それをフォローしてくれるところがどこかにあればいいのですけどね。。。

もちろん新宿クリニックが浮かびましたが、皮膚科に行くだけで(暑さで)へばっているのに新宿なんてとても無理、それにもも日記に「飛行機で十何時間が早く感じた」とあったので、あ、そうか夏休みでアメリカなんだなと思ってたのでどちらにしても無理だな、と。

きっと私以外にも事情は違えど日常生活の中にこういった不自由を感じてらっしゃる方が多いのではないでしょか。

この一件について先生のご感想はどうでしょうか?

(ここまで)

皆さんはどう思われますか??
僕は、僕に電話していいよーーと伝えたのですが。。。

ご意見お聞かせくださいね